وزیر بهداشت در پیامی درگذشت دکتر داودیان، مدیرعامل و موسس بنیاد بیماریهای نادر ایران، بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر کشور را تسلیت گفت.
به گزارش دیده بان علم ایران، مرحوم علی داودیان که در سال ۱۳۸۸ با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند، شنبه ششم آبان به دلیل سکته قلبی درگذشت.
وی بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیماران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.
مواجهه با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک در سال ۸۶ دکتر داوودیان را شدیداً متاثر کرده و عزمش را برای تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران جزم کرد.
مرحوم داودیان که از زمان تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضعیت بیمه نابسامان ۵۰ هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران که عضو رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) در ایران و از سال گذشته نیز به طور رسمی عضو سازمان ملل (ECOSOC) شد، بیش از ۵۰ هزار نفر از بیماران نادر کشور را تحت پوشش خود دارد و در کلینیک تخصصی نادر و مرکز تصویربرداری پارسیان به آنها خدمات رایگان ارائه می‌دهد.
حمایت از ۱۸ انجمن بیماری های نادر و ۱۰ انجمن بیماری های صعب العلاج از دیگر فعالیت‌های مرحوم داودیان در بنیاد بیماریهای نادر ایران بود.
داودیان که به بسط فعالیت‌های بنیاد در سطح کشور می‌اندیشید دفاتر بنیاد را در استان‌های مختلفی از جمله گلستان، فارس، کرمانشاه، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود.
دکتر هاشمی، وزیر بهداشت هم در پیامی، فقدان دکتر داودیان را به خانواده آن مرحوم، بیماران تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر و جامعه پزشکی کشور تسلیت گفت و از پروردگار مهربان، برای رییس فقید بنیاد بیماری های نادر مغفرت و بهشت برین مسالت کرد.
انتهای پیام
* نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند