سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.
به گزارش دیده‌بان علم ایران دکتر ایازی معاون اجتماعی وزیر بهداشت، در هشتمین سمینار بیماری‌های نادر به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان اشاره کرد و گفت: در ایران نیز ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده که هنوز مبتلایان بسیاری از این بیماری‌ها شناخته نشده‌اند.
وی با بیان این که، بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از دارو‌ها درد این بیماران تسکین پیدا می کند.
وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.
معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.
دکتر ایازی در ادامه خاطرنشان کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد. در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند. تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.
وی با اشاره به اینکه، دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.
گفتنی است، مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می‌دهد که وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می‌افتد و افزایش آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها نسبت به سالهای گذشته، به دلیل افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.
انتهای پیام
* نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند