مدیر بخش خدمات حمایتی موسسه محک گفت: موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (محک) ترالی کتاب را جایگزین ترالی دارو کرده تا نه تنها از ترس بچه ها کم شود و احساس خوبی داشته باشند بلکه فرهنگ کتابخوانی نیز در میان آنها ایجاد شود.
به گزارش خبرنگار دیده بان علم ایران، بهناز آسنگری که در مراسم رونمایی از کتاب “سین سین و نیروی خارق العاده” با موضوع آشنایی کودکان مبتلا به سرطان با این بیماری سخن می گفت: هدف ما در محک این است که فضای مناسبی را برای کودکان بیمار فراهم کنیم تا فرایند درمان را راحت تر پشت سر بگذارند. اتاق بازی یکی از این فضاها است و در آنجا مددکاران بازی درمانی با بچه ها انجام می دهند.
وی افزود: یکی دیگر از کارهای انجام شده در محک، ترالی کتاب است. ترالی معمولا حمل کننده دارو است و باعث احساس ترس در بچه ها می شود اما محک ترالی کتاب را جایگزین ترالی دارو کرد تا نه تنها از ترس بچه ها کم شود و احساس خوبی داشته باشند بلکه فرهنگ کتابخوانی نیز در میان آنها ایجاد شود.
آسنگری ادامه داد: همکاران ما با بچه ها کتابخوانی می کنند و سعی می کنیم محتوای کتاب ها به صورتی باشد که به روند درمان بچه ها نیز کمک کند. در همین زمینه کتابی در خصوص شیمی درمانی که در آلمان نوشته شده، اینجا ترجمه و با استقبال زیادی از سوی بچه ها روبرو شد.
مدیر بخش خدمات حمایتی محک با اشاره به کتاب “سین سین و نیروی خارق العاده” تاکید کرد: خانم پورمقدم کتابی در سوئد نوشته اند و تصمیم به ترجمه آن به زبان فارسی داشتند. به محک مراجعه کردند و این کتاب از لحاظ روانشناسی و پزشکی نیز مورد مطالعه قرار گرفت و با فرهنگ ایرانی منطبق و بومی سازی شد. حالا این کتاب به چاپ رسیده و امیدوارم در سراسر کشور به دست بچه هایی که مبتلا به سرطان هستند برسد و با خواندن آن درباره سرطان بیشتر بدانند و فرایند درمانشان را راحت تر پشت سر بگذارند.
رکسانا سادات دلاور پورمقدم، نویسنده کتاب “سین سین و نیروی خارق العاده” هم طی سخنانی در این مراسم درباره تجربه دشوار مواجهه خود با بیماری سرطان که انگیزه تالیف این کتاب شد گفت: در سال ۲۰۱۵ سروش، برادر ۱۳ ساله من که نوجوانی بسیار بانشاط و ورزشکار و عضو یکی از تیم های بزرگ بسکتبال سوئد بود ناگهان دچار تهوع و سرگیجه شد. پزشکان علت این عارضه را تحرک بدنی شدید او تشخیص دادند اما با ادامه این مشکل پس از چند ماه از پزشکان درخواست کردیم هرگونه آزمایش و روش تشخیصی را برای
شناسایی و رفع این عارضه به کار ببرند. نتیجه این آزمایش ها اما برای ما بسیار شوک آور و مستاصل کننده بود چون انتظار هر چی را داشتیم جز ابتلای سروش به سرطان و تومور مغزی.
وی افزود: سرطان به حدی واژه سنگین و ترسناکی است که کمتر خانواده ای به احتمال ابتلا به آن هم فکر میکند و سطح اطلاع عمومی از آن تا حدی است که با شنیدن سرطان همه یاد شیمی درمانی می افتند در حالی که روش های متعددی برای درمان این بیماری وجود دارد.
وی خاطرنشان کرد: در سوئد خوشبختانه نظام اطلاع رسانی خوبی در زمینه سرطان وجود دارد و اطلاعات پزشکی و مشاوره های روانشناسی زیادی به خانواده ها ارائه می شود ولی باز سوالات زیادی درباره این بیماری و درمان آن برای بیمار و خانواده وجود دارد.
پورمقدم تصریح کرد: برای رسیدن به پاسخ این سوالات دائما در کتاب ها و اینترنت جستجو می کردم و هر مطلبی از پزشکان و مشاوران روانشناسی در روند مراجعه به بیمارستان دریافت میکردم را یادداشت میکردم. در ادامه تصمیم گرفتم برای کمک به سایر کودکان بیمار این یادداشت ها را در قالب کتاب تدوین کنم.
وی خاطرنشان کرد: این کتاب داستان پسری به نام “سین سین” است که زندگی معمولی و شادی دارد تا این که متوجه می شود به سرطان مبتلا شده است. این کودک که اعتقاد دارد نیروی خارق العاده ای دارد با امید و قدرت مراحل درمان را به خوبی طی می کند و در پایان داستان، عشق، امید و خانواده را سه عامل پیروزی بر سرطان عنوان می کند.
پورمقدم تصریح کرد: این داستان را که به زبان سوئدی نوشته شده بود به تعدادی از پزشکان و روانشناسان دادم و با اصلاحات نهایی، کتابی جامع حاوی پزشکی و روان شناسی آماده شد. سال ۲۰۱۷ در حالی که روند درمان سروش با موفقیت طی شده بود و مقدمات چاپ این کتاب را پیگیری می کردم ناگهان متوجه شدیم که مادر هم که در ایران بود به سرطان مبتلا شده و ناچار شدم برای پیگیری روند درمان مادر به ایران بیایم. اینجا بود که متوجه تفاوت چشمگیر وضعیت بیماران سرطانی در ایران و سوئد شدم.
وی خاطرنشان کرد: در سوئد ضمن این که حمایت و اطلاع رسانی بسیار خوبی به خانواده و بیمار می شود تمام روند درمان به صورت متمرکز در یک محل انجام می شود ولی در ایران ناچار بودم برای یک تصویربرداری ساده یا انجام هر یک از مراحل درمان مادر را در شرایطی بسیار سخت از محلی به محل دیگر ببرم.
وی افزود: متاسفانه علی رغم اقدامات درمانی مناسبی که از سوی پزشکان ایرانی انجام شد به دلیل پیشرفت بیماری، مادر فوت کرد و این انگیزه ای شد که به سهم خود برای کمک به بیماران ایرانی تلاش کنم. با هماهنگی موسسه محک تصمیم گرفتم کتابی را که برای راهنمایی کودکان درباره سرطان نوشته بودم به فارسی ترجمه کنم که خوشبختانه این ایده به ثمر نشست و امیدوارم تا سال آینده نسخه های سوئدی، انگلیسی، فرانسه و … آن را هم منتشر کنم.
درد سرطان نیست، جهل ما است
نیما میربابایی، نویسنده حوزه کودکان نیز در سخنانی با بیان اینکه به تعداد انسان های دنیا کتاب وجود دارد اما هنوز نوشته نشده است، گفت: نوشتن برای کودکان کار سختی است اما سخت تر از آن انتشار اثر و رساندن آن به بازار است.
وی افزود: امروزه چیزی که در میان مردم کمتر به چشم می خورد، حال خوب است. همه درگیر موبایل و مسائل اقتصادی و… شده اند. در این میان کتاب ها سرشکسته در طبقات کتابخانه هایمان خاک می خورند. یا کتاب نمی خوانیم، کتاب نمی خریم و کتاب های قبلی مان را نیز بدون مطالعه در قفسه ها رها کرده ایم.
میربابایی تاکید کرد: نسبت به مسائل اطرافمان بی توجه نباشیم. کتاب بخوانید، بنویسید و برای نوشتن از مسائل اطرافتان نترسید. فکر نکنید که شما برای نوشتن آدم کمی هستید چراکه اینطور نیست. درد اصلی سرطان نیست. درد اصلی جهل است.
نویسنده حوزه کودکان تاکید کرد: با فرهنگ سازی و آموزش، جهل در مورد خیلی از مسائل به مرور برطرف می شود. به همین دلیل در برابر جهل بایستید و مبارزه کنید.
انتهای پیام